El 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan, una enfermedad poco difundida y diagnosticada tardíamente, lo que afecta la calidad de vida de quienes la padecen. El objetivo principal de este día es concienciar a las personas sobre este síndrome, fomentando la detección temprana para mejorar la calidad de vida de los afectados y, eventualmente, buscar una cura.
La enfermedad de Marfan afecta el tejido conectivo, que proporciona estructura y forma al cuerpo. Las personas con Marfan pueden experimentar problemas en el crecimiento, como alturas inusuales u órganos más pequeños de lo normal.
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Algunas de las características del síndrome de Marfan pueden ser:
– Una contextura alta y delgada
– Brazos, piernas y dedos desproporcionadamente largos
– Esternón que sobresale o se hunde
– Paladar alto y arqueado, y dientes apiñados
– Soplos cardíacos
– Miopía extrema
– Espina dorsal anormalmente curvada
– Pie plano
Descubierto por Antoine Marfan en 1895, el síndrome no tiene cura, pero se gestionan los síntomas con revisiones periódicas, tratamiento personalizado, evitación de riesgos y, en algunos casos, fisioterapia. El tratamiento en general comprende medicamentos para mantener una presión arterial baja y así reducir la tensión sobre la aorta. Es vital realizar controles regulares para verificar la progresión del daño.
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La detección temprana y el manejo adecuado pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome de Marfan, ya que permite abordar los problemas de manera más efectiva y prevenir complicaciones graves.
